Tu te réveilles certains matins avec cette sensation familière : ton corps qui dit « non » alors que tu dois aller travailler. Entre les rendez-vous médicaux qui s’accumulent, les périodes de fatigue imprévisible et cette envie tenace de réussir professionnellement, tu te demandes parfois si tu es sur la bonne voie.
Si tu lis ces lignes, c’est probablement que tu jongles déjà entre ta maladie chronique et tes ambitions professionnelles.
Peut-être que tu occupes un poste salarié qui ne s’adapte plus à tes besoins ou à tes envies. Tu rêves d’autres choses mais tu ne sais pas ce qui serait adapté à ta maladie.
Peut-être que tu rêves de te lancer dans l’entreprenariat ou tu penses que c’est la seule voie adaptée à ta maladie.
Mais est-ce bien réaliste par rapport à ta situation ?
Il n’y a pas de bonnes réponses à cette question. Chaque parcours est différent, chaque maladie chronique a ses spécificités, et ce qui fonctionne pour ton voisin ne marchera peut-être pas pour toi.
Mais ce qui est sûr, c’est que tu as le droit de choisir une voie professionnelle qui respecte ton rythme ET tes ambitions.
Dans cet article, nous allons explorer ensemble les avantages et les défis de chaque option – sans langue de bois. Car oui, l’entrepreneuriat peut offrir une liberté précieuse quand on vit avec une maladie chronique, mais il apporte aussi son lot de défis financiers et administratifs. Et le salariat, bien que parfois contraignant, peut aussi offrir une stabilité et des aménagements dont tu as besoin.
Le salariat que tu connais déjà sûrement apporte son lot de défis. Le simple 9h-17h peut se révéler un vrai challenge quand la fatigue et les douleurs s’invitent à la fête. D’autant qu’elles sont imprévisibles.
Entre les contraintes horaires, les relations parfois lunaires avec la hiérarchie et les collègues et les limitations dans son évolution de carrière, ce n’est pas la voie rêvée pour les malades chroniques. Ce n’est pourtant pas une voie à écarter car quand tout est aligné, c’est le chemin le moins risqué en termes de protection sociale et de charge mentale.
Ce qui est le plus difficile à gérer lorsqu’on ressent une fatigue constante ou des douleurs imprévisibles, c’est les contraintes horaires. Le salariat demande une attention ainsi qu’une présence dans des horaires non flexibles. Et la règle en France aujourd’hui est une règle de présentéisme. Être à l’heure, partir à l’heure voire après l’heure, être présent en réunion et aux moments de « sociabilisation » et très peu de télétravail.
De plus en plus d’entreprises adoptent d’autres mentalités sur cette idée de présence au bureau mais le changement est long.
Cela ne doit pas être un frein dans ton choix.
La relation entreprise/salarié, une relation gagnant/gagnant
Dès le moment où tu postules, il est important de ne pas se placer dans une position d’infériorité à cause de tes problèmes de santé. L’entreprise te propose une opportunité professionnelle et toi, tu apportes des compétences et un savoir être.
Ni plus ni moins.
Tu pourras évoquer ton handicap invisible dans la deuxième partie de l’entretien de la manière suivante : « Je peux apporter à l’entreprise les compétences suivantes : X, Y, Z. Pour donner le meilleur de moi-même, j’ai besoin des aménagements suivants : A, B, C. Ces aménagements me permettront de… » et donner des exemples si tu en as pour démontrer les bienfaits de ces aménagements.
Si l’entreprise en question refuse, ce n’est pas la bonne pour toi. Une autre entreprise acceptera tes demandes. Par exemple, j’ai accompagné une femme qui a obtenu un poste 100% télétravail car l’entreprise voulait absolument son profil. Et ce n’est pas (plus) si rare que ça.
L’entreprise cherche des compétences avant tout. Ton handicap invisible est secondaire si tu as ces compétences. Les aménagements viendront seulement les sublimer.
Ne te focalise pas exclusivement sur les contraintes horaires
Le handicap principal pour une personne malade est sa fatigabilité et c’est l’un des handicaps (à mon sens) le plus difficile à aménager. Sauf que certains aménagements autre que l’aménagement horaire peuvent venir réduire indirectement la fatigue.
On y pense rarement mais les aménagements ergonomiques au bureau et à la maison viennent soutenir le corps dans l’effort du travail.
Par exemple, le siège ergonomique améliore la posture et réduit les douleurs lombaires, un écran adapté réduit la fatigue oculaire et les troubles cognitifs. Le double écran permet de faire moins d’aller-retour sur les fichiers. Un support de clavier ou un surclavier pour traiter des documents papier permettent de réduire les gestes etc.
Tous ces aménagements réduisent considérablement la fatigue engendrée par le corps. Pour ma part, je demandais exclusivement des aménagements d’horaire jusqu’à ce qu’un ergonome étudie mon poste de travail.
La fatigue a été réduite d’au moins 30% par jour.
Si les transports ou la conduite te fatiguent, tu as la possibilité de demander une aide au déplacement à tous les financeurs (en fonction de ton type d’employeur). C’est 12 000 euros par an en moyenne. Ce qui fait une belle enveloppe pour tes déplacements.
Les organismes tels que CAP EMPLOI ou la médecine du travail sont compétents pour t’aider sur le sujet. N’hésite pas à insister sur tes besoins (ne t’arrête pas au premier non).
On ne va pas se mentir : Lorsque l’autre entre dans le jeu de la maladie chronique, on assiste à des situations parfois lunaires.
Je ne vais pas te dresser un paysage de bisounours où tout le monde est bienveillant. Mais par expérience (plus de 6 ans à travailler dans le domaine du handicap dont 2 à Cap emploi), je peux te dire qu’il s’agit d’ignorance et de mauvaise représentation dans 80% des cas.
Une personne extérieure à ton corps ne pourra JAMAIS comprendre ce que tu vis même si la personne a la même maladie que toi.
Disclaimer: Les personnes qui vivent la même chose que toi peuvent d’ailleurs être les plus terribles.
Ma politique : être la plus transparente sur ce que je vis au quotidien. Sans entrer dans les détails de santé (c’est une affaire privée), je parle de mes ressentis.
Par exemple, « là j’ai un peu de mal à gérer ma fatigue. Voici les impacts possibles sur l’activité et mes solutions pour les limiter ».
La hiérarchie a une visibilité sur ma charge de travail et sur mes ressentis. Mes collègues, quant à eux, comprennent la nécessité de certains aménagements ponctuels (arriver en retard, partir plus tôt ou encore prendre une pause plus longue).
À adapter bien sûr à ton domaine d’activité. Mais sache que plus tu vas être transparente, plus tu vas sensibiliser à ta situation. Et ils pourront mieux te comprendre.
Parfois ils n’iront pas dans ton sens, parfois tu verras un changement de comportement. Mais si tu ne parles pas tu auras 100% de personnes qui te critiqueront.
Entre absence, erreur, oubli à cause de la maladie, peut-être que tu restes en bas de l’échelle et que tu rêves de pouvoir évoluer dans un poste plus challengeant plus ambitieux.
Certaines fois, c’est la hiérarchie qui te bloque face à ton passif en te renvoyant que ce ne sera jamais possible pour toi, d’autres fois, c’est toi-même qui te limites en te disant que c’est déjà assez compliqué.
Par expérience professionnelle et personnelle, je peux te dire que l’épanouissement professionnel permet de se sentir mieux dans sa tête et dans son corps. Tu ne te sentiras pas opérationnelle à 100% tout le temps mais tu y trouveras ton compte.
À titre d’exemple, depuis 2022, je n’ai jamais autant travaillé dans un job salarié et pourtant j’ai trouvé mon équilibre entre ambitions et maladie.
À toi de voir ce que tu veux et tu trouveras les ressources pour y arriver.
De mon point de vue et il n’appartient qu’à moi, l’entreprenariat est une aventure exceptionnelle sur le plan professionnel mais aussi personnel. On construit son métier, on choisit ses projets. Notre créativité n’a de limites que celles qu’on lui impose.
J’ai rencontré des gens qui sont aujourd’hui de vrais amis. Et je ne regrette pas les 4 années passées à 100% à mon compte. C’est là que j’ai le plus appris sur moi.
Cependant, ça a été 4 années extrêmement compliquées sur un plan physique, moral et financier. Ce qu’on nous vend sur les réseaux sociaux n’est pas la réalité.
L’avantage n°1 pour une personne malade est sans conteste la flexibilité du temps de travail et le fait de pouvoir adapter son rythme à la maladie.
Étant donné que tu es ta propre patronne, tu peux t’organiser comme tu le souhaites en choisissant tes horaires. Il m’est arrivé de travailler le soir, tard car c’était tranquille et que j’étais le plus productive.
Cet avantage n’est pas négligeable surtout si tu jongles régulièrement entre la gestion de ton énergie, des symptômes invalidants ou encore de nombreux RDV médicaux.
Il y a tout de même quelques limites à cette liberté que tu devras anticiper avant même de te lancer :
L’entreprenariat permet de pleinement travailler en fonction de sa variation d’énergie. À condition que tu t’imposes rapidement un cadre et des routines de travail. Pour cela, il sera important que tu connaisses tes pics de créativité, d’énergie etc. pour adapter ton rythme de travail à ton énergie (télécharge ton calendrier des couleurs pour en savoir plus).
L’avantage n°2 que j’ai constaté pour les personnes ayant un handicap invisible c’est que tu travailles d’où tu veux et comme tu veux. Tu peux également adapter ton environnement de travail comme tu le souhaites.
De plus, au même titre qu’un salarié, tu peux faire une demande de financements d’aménagements. Les jours de tempête tu peux donc continuer à travailler de chez toi sans arrêter de travailler.
Attention tout de même à ne pas tomber dans l’effet inverse. Il est facile de prendre de mauvais réflexes. De travailler dans le salon au milieu de la salle de jeu des enfants ou dans la cuisine où son partenaire passe toutes les 5 secondes pour prendre un café.
J’ai eu de la chance d’aménager mon coin de travail très vite mais tout le monde n’a pas la même chance que moi et l’espace de coworking est un vrai budget.
Être entrepreneure dans des conditions qui ne sont pas adaptées à ton handicap revient finalement au même que d’être salariée sans aménagement.
À toi de veiller dès le départ à te créer un espace de travail dédié. Cela te permettra d’ailleurs de bien séparer vie pro et vie perso.
On ne va pas se mentir. L’entrepreneuriat est un défi professionnel et également personnel. Tu auras besoin bien sûr de stratégie mais également d’un état d’esprit particulier notamment pour tenir la durée. Parce que l’entrepreneuriat est avant tout un marathon.
Quand tu te lances à ton compte, tu n’as plus de filet de sécurité. Tu prends à ta charge toutes les obligations légales et financières d’un potentiel employeur.
Le nerf de l’entreprenariat, disons-le, c’est bien l’argent. Un business n’existe que pour produire et en tirer une valeur monétaire, sinon il s’agit d’un loisir. Qui peut revenir cher en argent mais aussi en terme d’énergie.
Ton premier défi sera donc d’apporter de l’argent en allant chercher les clients et en gérant correctement ton budget. Bien sûr avec tes difficultés de santé, cet aspect peut faire peur mais avec une structuration de départ, une stratégie bien solide et un plan financier, cette étape peut se révéler moins difficile qu’elle n’y paraît.
Ton second défi sera la constance. Tu ne pourras pas travailler toujours au max. Il sera donc nécessaire de trouver un métier qui te permettra d’avoir des phases moins bien ou une stratégie qui te permettra de durer sans t’épuiser.
En France, l’entrepreneuriat rime aussi avec administratif. Je sais que tu as déjà la charge d’administratif avec le handicap. L’entrepreneuriat va ajouter encore quelques défis. Ces défis je te rassure ne sont pas insurmontables et ça ne devrait pas entrer en ligne quand tu chercheras ta voie.
Le dernier défi que je verrai c’est l‘isolement. En tant que personne avec un handicap invisible, on est très vite isolée. L’entreprenariat ajoute un peu plus cette solitude. Mais pas de panique : tu as des réseaux partout et pour tous les goûts.
On peut vite se faire des « collègues » c’est la magie de l’entrepreneuriat.
Avant de choisir l’une ou l’autre des voies, je t’invite à faire le point sur ta situation. Je suis intimement persuadée que tout le monde peut entreprendre. Mais je sais aussi que tout le monde n’est pas fait pour l’entreprenariat.
C’est une voie qui ne peut malheureusement pas être par défaut sinon tu ne tiendras pas sur la durée. Beaucoup de choses entrent en jeu comme les envies, les besoins et valeurs ainsi que les compétences qui peuvent se développer. Tu auras beaucoup de questions à te poser avant choisir.
Souvent le choix de la forme de son travail ou même son travail prend la forme d’un débat intérieur sans fin. Mais en réalité, le choix peut se résumer à une seule question : de quoi as-tu envie ?
Bien sûr cette envie va reposer sur des systèmes intellectuels plus complexes liés à des expériences passées ou encore à la maladie mais en réalité c’est le début de tout. Car si tu n’as pas envie, l’expérience future sera un échec qu’elle soit salariée ou entrepreneuriale.
Si tu n’as plus envie d’être salariée, tu te lèveras tous les matins avec un poids supplémentaire et tu n’as clairement pas l’énergie pour ça. Au même niveau si l’entrepreneuriat n’est finalement qu’une voie par défaut, ça va être très difficile pour toi de te mobiliser.
Si tu réponds à cette question, tu as normalement déjà une petite idée vers quelle forme tu penches. Il est tout de même important de vérifier si cette forme respecte bien tes valeurs et tes besoins.
Les besoins sont des éléments de ta vie qui te paraissent nécessaires pour exister. Tu vas avoir des besoins qu’on appelle primaires sans lesquels tu ne peux pas vivre comme manger, dormir ou boire. Tu as d’autres besoins qui sont plutôt secondaires mais qui sont tout aussi importants. Je pense notamment au besoin d’accomplissement personnel ou de sécurité.
Les valeurs sont beaucoup plus profondes. Ce sont des principes de vie. Si ton futur emploi quelle que soit sa forme ne respecte pas tes valeurs, tu ne pourras pas tenir sur la durée.
Attention aux idées reçues sur les associations valeurs/entreprenariat/salariat. Ce n’est pas la forme qui va respecter tes valeurs ou tes besoins mais le fond. Pour illustrer mon propos, je vais prendre l’exemple de la valeur « liberté ». Beaucoup d’entrepreneurs se lancent car ils ont une forte valeur liberté mais au final se rendent compte que cette valeur n’est pas respectée par rapport aux choix des clients ou encore au niveau des horaires qu’ils s’imposent. Des entrepreneurs en difficulté financière se rendent compte que finalement, ils ne sont pas si libres que ça.
La question principale à te poser est la suivante : si tu n’avais aucune contrainte, aurais-tu envie de te lancer à ton compte ou plutôt de rester salariée ?
Voici d’autres questions :
En répondant à ces premières questions, et en prenant le temps de bien creuser, tu auras une idée de ce qui te correspond.
Face à l’avènement de l’entreprenariat et surtout à la fermeture de plus de 50% des entreprises au bout de 3 ans d’activité, beaucoup de dispositifs te permettent de tester ton idée avant de te lancer à 100%.
Tu peux rester salariée grâce au statut d’auto-entrepreneur. Tu gardes ton revenu et tu te lances. Attention à bien te protéger : il est nécessaire de bien vérifier ton contrat de travail si tu peux faire les deux, informer ton employeur et bien vérifier tes droits si tu es en arrêt maladie.
Tu peux également cumuler certaines aides comme les allocations retour à l’emploi, l’allocation adulte handicapé ou encore la prime d’activité. N’hésite pas à aller te renseigner sur internet en faisant attention à tes sources.
En 2019, après la signature d’une rupture conventionnelle dans un contexte de violence morale, j’ai décidé que le salariat n’était plus fait pour moi. Je me suis donc lancée dans un projet entrepreneurial qui deviendra progressivement Handi Épanoui.
En 2022, j’étais à bout et je suis donc revenue au salariat en arrêtant mes activités. Sauf que je n’ai jamais vraiment arrêté. Je suis passionnée par l’entreprenariat.
Et aujourd’hui, je fais les deux . Parce que chaque forme m’apporte quelque chose.
Je pense que chaque modèle a ses avantages et ses inconvénients et que ce n’est pas la forme de travail qui va compter mais ce que l’on en fait.
Que ce soit le salariat ou l’entreprenariat, tu auras des défis à relever et je sais que l’entreprenariat est une voie qui peut faire peur sur plein de points.
Mais je sais aussi que si tu en viens à te poser cette question c’est que le salariat ne te correspond plus vraiment.
Donc prends vraiment le temps de te poser les bonnes questions et n’hésite pas à te faire aider.
Et surtout viens nous partager en commentaire ton avis sur la question : entreprenariat ou salariat ?
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